Voor onze Floor !!
Voor Floor, mijn kleine grote kanjer!
Gezonde spieren inzetten voor zieke spieren.
Wij, Rob en René, gaan ons inzetten voor kinderen met een spierziekte die niet optimaal van het leven kunnen genieten. We gunnen elk kind met een spierziekte, een fijn, comfortabel maar bovenal een normaal leven toe. Van dichtbij maken we mee hoe Floor, dochter van René, elke dag laat zien dat ze zich niet laat tegenhouden door haar spierziekte.
Daarom gaan wij samen fietsen en hopen zo een steentje bij te dragen aan onderzoek, diagnose en behandeling van kinderen met een spierziekte.
Geven jullie Spieren voor Spieren met dit mooie initiatief ook een duwtje in de rug?
Alvast bedankt voor je bijdrage !
Nieuws
10-04-2024
Picknicken
Als gezin trekken we er graag met de fiets op uit. Ergens naartoe fietsen en vervolgens picknicken staat bij de kinderen met stip bovenaan het lijstje met leukste zondag activiteiten. In de zomermaanden doen we dit dan ook bijna wekelijks, Pleun bij Willemijn op de fiets en Floor zit achter mij op de aanhangfiets, zo heb ik ook nog een beetje trapondersteuning. Afgelopen herfst realiseerden we ons dat er op deze manier in 2024 niet gepicknickt kan worden. Floor zit nu drie jaar bij mij op de aanhangfiets en deze is voor haar eigenlijk te klein. En los daarvan, het enthousiasme waarmee ze met regelmaat meefietst zorgt ervoor dat ik het geheel met moeite recht op het fietspad kan houden. Iets simpels als picknicken heeft voor ons als gezin een grote betekenis. Gewoon even eropuit zonder grote voorbereiding. Floor kan haar energie erin kwijt op de manier die het op dat moment toe laat. Waar we andere uitstapjes altijd moeten plannen en vooraf rekening houdend met datgene wat de volgende dag nog komt, is dat met picknicken niet. We kunnen eigenlijk altijd wel gaan en dat maakt het zo ongedwongen leuk, waar we alle vier echt enorm van genieten. Na wat avondjes zoekwerk komen we tot de conclusie dat een elektrische tandem fiets de enige juiste oplossing is. Met dank aan onze mantelzorgmakelaar verloopt de toekenning hiervoor vrij soepel. Wat volgt is een belrondje langs de hulpmiddelenaanbieders, wie biedt er welke fiets aan. Ik had gedegen mijn huiswerk gedaan, inschakelbare vrijloop zodat Floor niet verplicht hoeft mee te trappen, verende zadelpen voor meer comfort en beslist geen elektrische aandrijving in het voorwiel om maar iets te noemen. Na keuze van de aanbieder kost het ons drie maanden en werkelijk ontelbare telefoontjes om te krijgen wat we willen, een tandemfiets zodat we als gezin weer natuurgebied De Maashorst op kunnen. Afgelopen vrijdag was het dan zover, vlak voor het eerste warme weekend; Hoera! Er kan weer gepicknickt worden! De blijdschap van Floor en Pleun, daar doe je het voor. Het gaf me tranen van geluk, voor zoiets eenvoudigs als picknicken.
De Trap
20-03-2024 Lieve Floor, Jouw spiertjes moeten iedere ochtend echt even "wakker" worden en op gang komen. De trap af naar beneden is dan ook een uitdaging voor je. Steevast moedigen we je aan, je kunt het zeggen we dan. En straks op tweede pinksterdag, tijdens de fiets elfstedentocht, kom je mij aanmoedigen. Dat vind ik supermooi en lief van je! Je bent een echte kanjer!
