1.575 Totaal opgehaald
Ons doel  € 1.500
105%  Bereikt
Doneer direct Wil jij direct een donatie doen? Dit kan eenvoudig via iDEAL of Creditcard Doe een donatie
Deelnemen! Zelf een actie opzetten? Neem deel aan dit team! Ik wil in dit team

De winkeltjes

Thumb e49043116851cab89cc05d9b305c9c841794fc14 Samen sterk tegen FSHD!
Normal ad9089b98cd4268cc2432c05a23d05974cb16aee

In onze familie komt de spierziekte FSHD voor. In allereerste lijn was mijn opa de eerste ''aanraking'' met deze ziekte. Hij liep vanaf zijn 30e jaar met een korset om. Zijn rug stond dus krom, hij kon zijn haar niet meer kammen omdat hij stijf was in zijn schouders en alle andere spieren in zijn romp. Verder was hij slechthorend en voldeed zo aan het klassieke beeld van een man met de spierziekte FSHD. Hij liet zich niet uit het veld slaan. Hij heeft nog kunnen werken tot 57e. Dat is een prestatie, zeker in die tijd! Hij zorgde voor zijn gezin en was een lieve opa. De spierziekte liet zijn sporen achter... Vijf van de zeven kinderen van mijn opa hebben ook FSHD. Ieder op zijn eigen manier.... Dit zijn mijn moeder, ooms en tantes. Ik zie bij elk van hen kenmerken van de ziekte die mij doen terugdenken aan mijn opa. De ene heeft een gehoorapparaat, de ander pijn in zijn of haar schouders en benen, de andere is niet meer in staat om dingen te doen boven ''zijn macht'', en weer een andere oom heeft tekenen in zijn gezicht die de spierziekte met zich meedraagt.

Ik zie dus dagelijks dat de ziekte er is. Dat er niet veel aan te doen lijkt te zijn. Leven met een beperking dat is de uitdaging waar zij voor staan! Ik zelf heb de ziekte niet en wil ook niet weten of ik het heb.

Ik wil zwemmen voor mijn familie, samen met mijn zus! Wij als familie zijn sterk, hecht en houden van elkaar!

Ik zou het erg op prijsstellen als jullie mij willen sponseren om samen met anderen geld op te halen en onderzoek naar deze (onbekende) spierziekte mogelijk te maken!


Dit team wordt gesteund door:

Auto Service Richard Baart en Auto Advies Vrieling

15-06-2015 | 22:30

Super goed initiatief.

Vincent

15-06-2015 | 18:15

BNS Data Logistics BV

15-06-2015 | 18:03

Het is een mooie actie en graag willen wij als bedrijf onze bijdrage daar aan leveren. Mooie prestaties van alle teams gisteren bij de Singelswim in Utrecht

Willem

13-06-2015 | 23:36

Van jullie papa omdat ik zo ontzettend trots op jullie ben.

Peter en Jeannette

13-06-2015 | 15:15

Peter en Jeannette hebben gedoneerd omdat ze het onderzoek naar FSHD heel belangrijk vinden. Peter is zelf patient. Ondervindt dagelijks de gevolgen hiervan maar is positief mens en doordat hij nog kan en mag werken blijft hij in beweging.