Artsen in actie voor kinderen met een spie...

12-01-2024 Een team van 20 toegewijde behandelaren en onderzoekers van het UMC Utrecht stapt op de fiets, met een missie die verder reikt dan de kilometers die zij gaan afleggen. Onze bestemming: een Europees congres over de spierziekte SMA in Gent (BE). Ons doel: cruciale aandacht vragen voor onderzoek naar spierziekten bij kinderen. Voor de spierziekte SMA zijn er in de afgelopen jaren verschillende behandelingen beschikbaar gekomen. Om het effect van deze behandelingen te optimaliseren en daarmee de perspectieven voor kinderen met SMA te verbeteren wordt SMA sinds 1 Juni 2022 opgespoord via de hielprikscreening, die vlak na de geboorte bij baby’s wordt afgenomen.  Behandeling betekent nog geen genezing van de ziekte, maar we zijn goed ‘op weg’. Onze droom is dan ook om deze route ook voor alle andere kinderen met een spierziekte uit te stippelen. Deze tocht is meer dan een fysieke uitdaging; het is een symbolische reis die de urgentie en het belang van ons werk in de schijnwerpers zet. Ondanks de vooruitgang in de geneeskunde, blijven er vele aspecten van spierziekten bij kinderen die we nog niet kunnen behandelen. Ons team uit Utrecht, gewapend met kennis, ervaring en een onwrikbare toewijding, fietst om deze realiteit onder de aandacht te brengen en de boodschap van hoop en noodzaak voor verder onderzoek te verspreiden. Via Spiertocht.nl is elke etappe die we afleggen te volgen, volg onze tocht, moedig ons aan en sluit je aan bij onze beweging! Alleen samen kunnen we een wereld creëren waarin de grenzen van spierziekten steeds verder worden verlegd. Je kunt ons helpen door onze inspanning te sponsoren. De opbrengsten gaan volledig naar twee fondsen die zich net als wij inzetten om spierziekten bij kinderen de wereld uit te helpen, het pinses Beatrix Spierfonds en Spieren voor Spieren. Jouw gift motiveert ons en helpt deze stichtingen met hun belangrijke werk.